Как помочь родителям принять неизлечимое заболевание своего ребенка

Как помочь родителям принять неизлечимое заболевание своего ребенка

Когда ребенку ставят диагноз, угрожающий жизни или ограничивающий ее продолжительность, остальные члены семьи оказываются в мире полном смятения, неверия и тревоги. Планы, роли, обязанности, приоритеты меняются, т.к. в ритм жизни семьи вторгается тяжесть ухода за больным ребенком. Возникают трудности с пониманием полученной информации от специалистов: диагноз и его возможные последствия, эмоциональные трудности в принятии заболевания ребенка. Целая буря чувств охватывает самих горюющих родителей и людей, находящихся рядом с ними. Исключения нет ни для кого — дети, подростки, взрослые. Человеку сложно справиться с тяжелой болезнью близкого, тем более с уходом ребенка из жизни. Здесь от специалистов паллиативной помощи требуется очень осторожный и продуманный подбор фраз, чтобы мысль, невзначай сказанная в адрес родителя, не стала сильнейшим отягощением чувства вины. Поэтому задача специалиста состоит в необходимости внутреннего настроя на поддержку и готовности к любым реакциям со стороны родителей ребенка, понимания, что эти переживания нормальны для сложившейся ситуации. Для этого необходимо всегда держать в голове, что вы специалист, и горе, которое случилось — это горе конкретной семьи. В этой ситуации специалист является единственным человеком, который способен «не проваливаться в чувства другого человека и оставаться полезными и эффективными в процессе горевания и психологической поддержки другого человека». Именно на специалиста паллиативной службы можно положиться без оценки, переноса эмоций и осуждения. «К тебе пришли, чтобы опереться, а не потопить себя». Такое понимание позволяет быстро вернуться в ресурсное состояние, оценить собственные возможности и профессиональные задачи, и действовать исходя из психологического состояния родственника. Порой можно встретить «хорошее» социально приемлемое поведение, которое характеризуется стойкостью, умением взять себя в руки, держаться мужественно. А по сути - запретить себе горевать и сохранить лицо. Однако за этой позицией скрывается мощнейшая душевная боль, которая всеми возможными психологическими механизмами вытесняется из сознания. Наша задача, как специалистов - сохранение спокойствия и самообладания для того, чтобы выступить психологической опорой для родителя, у которого рушится весь мир. В таком состоянии родитель не воспринимает информацию точно и корректно. Это нормальная ответная психологическая реакция на шокирующую информацию. И здесь не следует ожидать от родителя ясного понимания ситуации, концентрации внимания и сохранности памяти. Наоборот в такие острые периоды психика человека попадает в вакуум и временно теряет способность к реалистичному восприятию действительности. Задача специалиста сопровождать родителей. Важно понимать, что существует разница между реакциями мужчин и женщин. Родителям важно вместе пройти все стадии горя – шок, отрицание, агрессию, депрессию, принятие. И задача специалистов помочь все эти стадии прожить. Ведь человек, застрявший на одной из стадий, перестает быть функциональным.
На стадии агрессии родители начинают винить себя. Страдающая мама не дает ребенку чувствовать счастье, а для него это самое важное, тем более, если врачи говорят о не очень хорошем прогнозе.
Самое главное, что нужно сделать после постановки диагноза – принять сам факт заболевания, перестать искать виноватых и причину. Братьям и сестрам заболевших детей часто приходится повзрослеть раньше времени: многие из них начинают вести хозяйство и брать на себя функциональное родительство. Родителям ни в коем случае нельзя забывать о других детях, если они есть. Для них болезнь брата или сестры может быть большим стрессом, поэтому к ним нужно присматриваться, чтобы не пропустить тревожные симптомы.
Существует ряд правил, позволяющих поддержать семью тяжелобольного ребенка:
Некоторым людям важно проговорить свои переживания, поделиться с кем-то. Другим не хочется афишировать случившееся. Поэтому важно узнать: готовы ли родители тяжелобольного ребенка посвящать вас в обстоятельства своей новой жизни, хотят ли они говорить об этом?
Не нужно перегружать семью информацией, она летит в них со всех сторон. Лучше по возможности помочь разобраться с тем, что есть.
Не стоит говорить фразы «Все будет хорошо», «Я вас понимаю» и т.д. Да, они несут в себе поддержку, доброе пожелание. Только в ситуации с тяжелой болезнью абсолютно бесполезное. Общие ободряющие фразы принесут немного пользы, но выглядят как шаблонные, формальные пожелания.
Самое важное для семьи — знать, что они не одиноки. Их любят и всегда придут на помощь. Что бы ни случилось.